Keisarin uudet vaatteet

sunnuntai 31. lokakuuta 2010

Ristiriitaisia ajatuksia...



Eilen tuli postattua tuosta, että en halua hyväksyä koko diagnoosia ja suljen sen mielestäni pois. Välillä on todella ristiriitaiset tunnelmat. Usein tunnen kuten eilen, en halua ajatella koko autismia. Ei, minun tyttäreni ei ole autisti, sanojakin kuitenkin jonkin verran on, ottaa kontaktiakin tuttuihin ihmisiin, on reipas ja toimelias tyttönen. Voihan se olla ihan puheenviivästymääkin vain, lapsi oli väsynyt ja nälkäinen, kun olimme siellä lääkärin luona. Ei väsyneenä ja nälkäisenä jaksa keskittyä mihinkään.

Mutta toisaalta taas... Olenhan itsekin joskus ajatellut, että onkohan tuo lapsi autistinen. Ihan salaa, vain omassa mielessäni olen pyöritellyt näitä ajatuksia, googlettanutkin jonkun verran. Ja kaipa nyt neurologi asiansa osaa, ei kai sitä ihan turhaan epäillä. Hän varmasti näkee jotain, mitä minä en.

Mieheni kanssa olemme jutelleet, että ei tuo tyttönen ainakaan kovin vaikeasti autistinen ole. Ainakaan meidän mielestämme. Asiantuntijat voivat olla sitten kyllä eri mieltä, mutta näin ajattelee myös moni ystävämme ja tuttumme joka lapsen tietää. En ole uskaltanut kysyä vielä kelton, puheterapeutin tai hoitotätien mielipidettä asiaan. En halua sieltä vahvistusta lääkärin epäillyille. Tänä aamuna kuitenkin sain hiukan jopa suututettua miestäni. Juttelimme hänen kanssaan tyttösen touhuista, siitä että miten lapsi on nyt ottanut kontaktia ja löytänyt uusia sanoja. Mies tuumaili siinä keskustelun lomassa, että tyttönen on kaukana autistisesta. Minä siihen vastasin, että ei se kaukana ole, kun  niitä piirteitä löytyy. Mies totesi siihen, että ei sitten,ei ole kaukana autistisesta ja keskustelu loppui tasan siihen.

En tiedä mitä minun olisi siihen pitänyt sanoa. Itsekin ajattelen välillä samoin kuin mies, mutta toisaalta yritän itselleni myös tolkuttaa välillä sitä, että tyttösessä nyt kuitenkin taitaa olla niitä autistisia piirteitä ja samalla valmistan itseäni sitä hetkeä varten, kun diagnoosi tulee varmaksi. Etten sitten niin pahasti romahtaisi vaan tavallaan olisin jo tehnyt töitä asian hyväksymiseksi.

En tiedä onko tässä mitään tolkkua ja onko tämä nyt minun osaltani normaalia. Olo on välillä todella ristiriitainen. Välillä ajattelen, että kun tyttösellä on autismi ja välillä taas ajattelen, että JOS (ja todella iso JOS) tyttösellä on autismi...

perjantai 29. lokakuuta 2010

EI!!!


Kaikkea hassua sitä ajatteleekin. Silloin lääkärikäynnin jälkeen kun pääsin autolle ja sain tyttösen turvaistuimeen, aloin ajatella. En edes käynnistänyt heti autoa, vaan mietin. Ensimmäinen ajatukseni oli, että pääseeköhän tyttöseni koskaan naimisiin? Hassua! Ensimmäinen mieleen juolahtava ajatus on se, että löytääkö rakas pikkuiseni koskaan itselleen aviomiestä ja tuleeko hänestä onnellinen vaimo. Ilmeisesti sitä ei ajattele ihan järkevästi siinä vaiheessa. En yhtään huolehtinut koulunkäynnistä, en siitä oppiiko pieni koskaan puhumaan, saati sitä, että onko hänellä mahdollisuuksia pärjätä yksin. Ei, minä ajattelin naimisiin menoa.

Oikeastaan en nyt tiedä mitä ajatella. Jostain syystä tuntuu, etten halua hyväksyä mahdollista autismi-diagnoosia. Ystävät sanovat, että onneksi tyttösellä on tuollainen äiti, joka on rauhallinen eikä anna maailman kaatua, mutta mitä jos en olekaan rauhallinen. Mitä jos minun maailmani kaatuu? Siksi en varmaankaan halua edes kunnolla ajatella koko autismia. En halua tutkia sitä tarkemmin, vaikka jotain pientä on toki tullut etsittyä. En halua ajatella tulevaisuutta, haluan vain nuuskutella tyttöseni tukkaa ja pusutella pehmeitä poskia. Rutistaa lujaa ja tuntea kun muruseni painaa pään olkapäälleni tai hakeutuu yöllä visusti kainalooni. Ei!! Ei autismi kuulu nyt tähän! Pysyköön poissa!!

Sairauskertomusta ja muuta pientä...



Lääkärikäyntimme sairauskertomuskin tuli postissa joku aika sitten. Virallinen diagnoosi (tai siis epäily) on lapsuusiän autismi. En ole vielä hirveästi ehtinyt googletella, mitä tuo sitten varsinaisesti tarkoittaa, mutta eiköhän siihenkin taas aikaa löydy. Lyhentelen tähän hiukan tuota kertomusta, niitä piirteitä mitä lääkäri neitosessamme näki.

"Äidin mukaan pikkutarkka, esim. palikat suorassa ja autot jonossa. Laulelee lastenohjelmien lauluja ulkoa, tuottaa yksittäisiä sanoja ja pari kahden sanan lausetta. Vaatii jatkuvaa silmälläpitoa ja valvontaa päiväkodissa. MOtoriikan osalta tarvitsee enemmän tukea ja esimerkkejä kuin ikätoverit, ei ujostele vieraitakaan ihmisiä. Tulee vain satunnaisesti katsekontaktiin, ei vuorovaikutukselliseen. Vaeltelee huoneessa, ääntelee, mutta selkeitä sanoja kuullaan vaan äiti. Kehoituksesta kiinnostuu lyhyesti lelusta, kuten pallo tai auto, mutta ei lähde juonelliseen leikkiin. Kiinnostunut tutkimusvälineistä, nousee tutkimuspöydälle seisomman ja pudottautuu tutkijan käsivarsille, pyrkii syliin, mutta heti sieltä pois. Ensin vastustelee riisumista, sitten riisuu itse vaipatkin pois. Autismin kaltaista kommunikaatiovaikeutta, tarvitsee jatkotutkimuksia. Epäily lapsuusiän autismista."
Joten nyt sitten tosiaan odottelemme aikaa sinne osastolle. Tammikuussa se todennäköisesti sitten on.

Meillähän on tosi hyvä tilanne siinä mielessä, että päiväkodilla käy kerran viikossa puheterapeutti  lapsosta touhuttamassa. Samoin kerran viikossa käy kiertävä erityislastentarhanopettaja, joka myös viettää hetken aikaa tyttösen kanssa. Kelto on muunmuassa opettanut hoitajillekin Knillin eli KKK-menetelmän. Hoitajakin sitä pystyy siellä sitten tyttösen kanssa tekemään. Nyt syksyllä hoitohakemukseen tehtiin sellainen muutos, että lapsonen on nyt kahdella paikalla päiväkodissa. Lapset ovat siis ryhmäperhepäiväkodissa, jossa on tällä hetkellä 11 lasta, paikkoja on siis kaksitoista. Siellä on neljä ihanaa hoitotätiä, joihin olen oppinut luottamaan kuin vuoreen :)

Mutta vielä muutama sananen puheterapeutista ja keltosta. Heillä on tapana kirjoitella tekemisensä pikkuvihkoon, josta me sitten näemme mitä milloinkin on tehty ja mitä tyttönen on sanonut tai tehnyt. Mekin sitten kirjoittelemme omia huomioitamme vastavuoroisesti heille, jotta hekin osaavat niitä juttuja sitten tarvittaessa tarkkailla. Tänään oli kelto käynyt ja kirjoittanut mukavan viestin meille: Palloleikki on paljon kehittynyt. Tyttönen antaa pallon, ottaa katsekontaktin ja sanoo: pallo. Juoksee seinän viereen (jumppasalissa siis), hakee katsekontaktin ja sanoo: "heitä kori". Jos pallo menee koriin, hän taputtaa ja sanoo: "hyvä". Jos ei mene koriin, sanoo: "oi voi voi". :D Kuulostaa hauskalta ja juuri tyttösen tapaiselta.

tiistai 19. lokakuuta 2010

Blogilistaa...

Huom! Blogini löytyy myös blogilistalta, en vain osaa sitä tuon kummemmin laittaa tuohon näkyville. Mutta sitä kautta siis pääsee tilaamaan blogini sieltä suoraan luettavaksi.

Kävijälaskuriin on muutama käyntikerta napsahtanut, että ainakin joku tätä joskus lukee. Olisi kiva kuulla, kuka :) Myös vinkit hyvistä erityislapsiin liittyvistä blogeista otetaan vastaan, etenkin jos kyseessä on autismi ja lapsi.

Päivän postaus leikistä on tuossa alla :) Huomaathan myös sen... 

Postimies Pate ja muita lempileikkejä...



Tuossa aiemmassa postauksessa jäi kokonaan tyttösen leikin kehittyminen vaille huomiota. Kovinkaan paljon en leikeistä tai leikkikaluista ennen vuoden ikää muista, normaaleja vauvaleluja meillä oli jumppamatosta helistimiin. Lelut alkoivat enemmänkin kiinnostaa siinä vaiheessa, kun tyttönen oppi kävelemään. Tuossa kahden vuoden tienoilla suosikkileluja olivat kaikenmaailman kortit. Niitä kerättiin käteen, laitettiin ehkä johonkin purkkiin, kerättiin taas käteen ja niin edes päin. Kiukku oli mahdoton, jos ei jostain syystä kaikki kortit pikku kätösiin mahtuneetkaan.

Samaan aikaan suosiota sai pinottavat purkit. Niitä tyttönen jaksoi pinota ja pistää sisäkkäin, taas purkaa ja pinota. Meillä olikin paljon erilaisia pinottavia ja sisäkkäin laitettavia purkkeja ja kippoja.

Yksi asia mikä tässä vaiheessa myös kiinnosti oli neste. Naureskelimmekin, että tyttösestä tulee varmaan joku kemisti/tutkija, kun niin tarkasti piti seurata kun vesi lorisi kupista toiseen. Eli tyttönen kaatoi vettä kupista toiseen, edestakaisin.

Jossain vaiheessa nämä edellä mainitut jutut sitten jäivät taka-alalle, vaikka välillä vieläkin esimerkiksi nuo kortit kiinnostavat, nyt niitä kerätään käteen ja heitetään. Se on hauskaa, varsnkin kun ne jätetään sitten lattialle :)

Tyttönen rakastaa Postimies Patea ja Seikkailija Doraa. Näitä hän voisi katsoa telkkarista vaikka päivän jos vain antaisi. Niinpä tyttönen saikin viime jouluna lahjaksi Postimies Paten, Silventoisen ja Tohtorin auton sekä Viherlaakson Viima - junan. Nämä ovat nyt suosikkilelut, niitä asetellaan peräkkäin pöydälle ja sitten ajetaan ympäri pöytää. Välillä ajetaan vain yhdellä autolla. Jokaisessa kulkuneuvossa on visusti oma kuski, ei käy se, että Silventoinen ajaisikin yhtäkkiä tohtorin autoa tai Amar olisikin postiautossa. Joten tarkkaa on :)

Duplo-legot alkoivat kiinnostaa jossain vaiheessa, ehkäpä tuossa 2½ vuoden ikäisenä. Samoin puiset palikat. Niillä rakenneltiin lähinnä torneja, yhdessä jos rakensimme, niin silloin tehtiin myös taloja ja muita häkkyröitä. Puupalikoilla tornin rakentaminen oli ja on edelleen tarkkaa puuhaa, palikat pitää olla päälekkäin just eikä melkein. Näillä, kuten Postimies Pate - jutuillakin leikitään nytkin paljon.

Palapeleistä tyttönen myöskin oppi pitämään nopeasti. Hän on mielestäni myös aika hyvä tekemään palapelejä. Kun puheterapeutti alkoi kelton kanssa jossain vaiheessa puhumaan palapeleistä ja niiden tekemisestä, saimme sanoa, että tyttönen teki kotona 20 palan pelejä tuosta noin vain. Yleensä uuden palapelin kohdalla ensimmäisellä kerralla teemme pelin yhdessä tyttösen kanssa, sen jälkeen ei enää pahemmin apua tarvita ja peli kasautuu nopeasti. Tyttönen saattoi ottaa nurin päin olevan palan ja sijoittaa sen yhtään miettimättä oikeaan kohtaan.

Piirtäminen ja etenkin maalaaminen on tytön lempparipuuhia. Eihän varsinaisesti mitään kuvia itse tee, piirtelee vain paperille, mutta pyrkii jäljittelemään aikuisen piirroksia. Jos minä piirrän esimerkiksi ympyrän omalle paperilleni, tyttönen piirtää myös. Tosin ensin minun ympyrääni hän pyrkii piirtämään kasvot :) Maalaaminen on ihanaa, sitä hän jaksaisi myös tehdä vaikka kuinka kauan.

Ulkona tyttönen touhuilee hiekkalaatikolla. Hän rakastaa trampoliinia ja siinä hyppimistä. Kesällä suurin innostus oli kukkien kasteleminen. Sen parissa kului montakin tuntia. Kävelylenkit ovat myös kivoja, niitä teemmekin lähes päivittäin. Pieniä lenkkejä joko vaunuilla tai ilman.

Tässä nyt jotain tuli lapsemme leikkimisestä. En oikein osannut tarkemmin kirjoittaa. Onhan tuo leikki suppeampaa kuin isoveljellään saman ikäisenä, eikä ole niin luovaa. Vaikka kyllä meillä täällä välillä orkesterikin pauhaa :) Neitonen soittaa huilua (tyhjä talouspaperihylsy), isoveli paukuttaa "rumpuja" (pöytää tms.) ja äiti "soittaa" lasten leikkikitaraa.
"Näin soipi rumpu, pumpumpupumpu, muhkea rumpu..." 

Ihan parhautta!!


Kiireettömät aamut ovat ihan parhaita! Mikä onkaan ihanampaa kuin makoilla sängyssä lämpöisen peiton alla toisessa kainalossa pellavapäinen poika ja toisessa kainalossa nappisilmäinen tyttönen <3 Tosin tuo minun "Eemelini" ei kovinkaan kauan jaksa pötkötellä heräämisen jälkeen, pieni tyttöseni kyllä jaksaa. Mitä lähempänä, sen parempi. Ihan kiinni äidissä, mielellään vielä iho ihoa vasten, välillä vatsan päällä, välillä pusutellen. Vauhtipoikanen taas käy kurvaamassa välillä leikkimässä ja välillä taas palataan sänkyyn, yritetään muka salaa hyppiä muutama pomppu äidin ja iskän kivassa sängyssä, käydään kainalopaikassa ja taas kurvataan eteenpäin :)

Rakastan kiireettömiä aamuja!!

sunnuntai 17. lokakuuta 2010

Vauvasta tähän päivään :)

Kuva täältä
En oikein tiedä, mistä aloittaisin. Tai että kuinka paljon kertoisin. Haluanko pysyä tunnistamattomana vai kirjoitanko niin, että minut ja perheeni voi tekstistä tunnistaa? Niitäkin täytyy nyt tässä samalla miettiä. Toisaalta, mitä se haittaa, jos joku minut nyt tästä tunnistaa... No, katellaan :)

Perheeseeni kuuluu siis mies ja kaksi lasta. Esikoiseni on syntynyt tammikuussa 2006 ja kuopukseni helmikuussa 2007. Äidiksi tulin ensimmäistä kertaa melkein 26 vuotiaana. Esikoiseni, raskausviikolle 42 asti mahassa sinnitellyt pikkumies (melkein neljä kiloa) on varsinainen Vaahteramäen Eemeli. Touhupakkaus, joka ehtii tekemään vaikka ja mitä ja aina ne tekemiset eivät ole ihan vanhempien mieleen :) Suloinen poika! Hänen kehityksensä meni normaalisti, oppi kävelemään ennen yksi vuotis syntymäpäiviään, puhui kuin Ruuneperi jo 1½ vuotiaana, eli tuli siis useamman sanan lauseitakin jo ja sanavarasto oli laaja.

Kuopukseni, pienen pieni tytöntylleröiseni taas päätti tulla maailmaan paljon aikaisemmin kuin olisi pitänyt. Raskausviikolla 34+2 alkoi vuotaa verta ja istukkahan se oli osittain irronnut. Ja kun lapsivesi meni synnärillä ja vauveli oli sitkeästi perätilassa, päädyttiin hätäsektioon. Lääkäri kun ei ehtinyt varmistua vauvan hyvinvoinnista ennen lapsivesien menoa ja verta tuli loristen. 2130 grammaa painava, yhdeksän pisteen tyttö oli maailmassa. Kaikki sujui hienosti, lisähappea ei tarvittu, sokeritippa oli muutaman päivän, bilirubiinitkaan eivät nousseet niin korkealle, että valohoitoa olisi tarvittu. Pikkuinen kasvoi, nukkui ja söi keskolassa kuukauden verran kunnes pääsi kotiin reilun 2500 kilon painoisena. Neuvolantäti tuli käymään kotona reilun viikon päästä kotiinpääsystä ja paino oli jo yli 3 kiloa.

Alkuun prinsessamme nukkui paljon, mutta hymyyn vastasi tuossa 2 kk iässä. Kehitys oli kuitenkin vähän hitaanlaista, kaikki tapahtui hiukan myöhässä. Istumaan pieni nousi itse vasta vuoden iässä, istui kyllä ihan hyvin jos istumaan laittoi, mutta itse ei istumaan noussut ennen tuota ikää. Nousi pystyyn ja käveli tukien 13 kk ikäisenä, merkittävä sana tuli 15 kk ikäisenä ja tuo sana oli kukka. Käveli tuetta 1v5kk ikäisenä.

Puhe ei vaan kehittynyt. Jokelteluakin oli nyt myöhemmin mietittynä hiukan vähemmän kuin esimerkiksi esikoisella. Tyttönen jokelteli kyllä, mutta ei niin paljon kuin esikoinen. Sanoja ei tullut kovinkaan montaa lisää, katsekontaktia ei aina kovinkaan helposti saanut. Joskus nimeä sai huudella montakin kertaa, eikä tyttö siihen reagoinut mitenkään ennenkuin useamman kerran jälkeen. Kuuloa mietinkin tässä vaiheessa, mutta kun pieni kuuli lempparilastenohjelmansa tunnarin monen huoneen päähän, en epäillyt että kuulossa olisi vikaa :)

Kaksi -vuotis neuvolassa sanoja tuli ehkä neljä. Siis sellaisia selviä sanoja. Kyselin jo vähän tuosta puheenkehityksestä, neuvolantädin mielestä kaikki oli hyvin. Työnsin siis huoleni taka-alalle. Minä palasin tässä vaiheessa työelämään eli jäin työttömäksi ja tein sijaisuuksia. Lapset menivät siis hoitoon, kuopukseni oli vasta kaksi vuotias. Lapset kävivät hoidossa kaksi päivää viikossa, ellei minulla ollut töitä. Ihan sen takia, ettei sitten tarvitse yhtäkkiä vieraaseen paikkaan viedä hoitoon jos hälytys aamulla töihin tulee. Olivat hoidossa noin 5 - 6 tuntia per päivä. Kun olimme jäämässä kesälomalle, kysyin hoitajilta, että mitä mieltä he ovat puheenkehityksestä. He vakuuttelivat, ettei huolta. Minäkin siis annoin taas olla. Syksyllä lapset aloittivat kokopäivähoidon, kun minä pääsin pidemmäksi aikaa töihin. Lapset viihtyivät hyvin hoidossa, jäivät mielellään ja lähtivät kotiin mielellään. Tuli vasu-keskustelun aika. Olin täyttänyt papereihin huolen aiheeksi puheen kehityksen. Keskustelussa oli paikalla hoitajan lisäksi myös kiertävä erityislastentarhanopettaja, näin oli jokaisen lapsen kohdalla tuossa hoitopaikassa. Keskustelussa sitten myös päivähoidon huoleni oli puhe sekä katsekontakti, että naurun vähyys. Me emme noita kahta viimeistä huomanneet, kotona noita ongelmia ei niin ollut. Mutta tuon keskustelun yhteydessä tajusin, että katsekontaktin ottaminen ei ollut aina kovinkaan helppoa, sen kyllä sai, mutta helppoa se ei välttämättä ollut. Sanavarasto oli viisi sanaa (kukka, mamma (maito), lamppu, heihei, pallo). Päätimme sitten saada lapsen puheterapiaan ja  se onnistuikin hyvin. Pidimme kolme palaveria terapeutin, kelton ja hoitajan kanssa, kunnes terapeutti vaihtui. Uusi terapeutti sitten aloitti puheterapian lapsen kanssa päiväkodilla. Myös kelto kävi viikoittain siellä ja vietti myös tyttösemme kanssa kahden aikaa tehden erilaisia vuorovaikutusharjoituksia. Tässä vaiheessa tyttösemme oli noin kolme vuotias. 

Sanoja tuli pikkuhiljaa lisää, katsekontaktikin ja vuorovaikutus parani. Otimme mukaan kuvat, joiden käyttö kotona vähän on ontunut, arkipuheen kun tyttönen ymmärtää hyvin eikä ole kuvia välttämättä siirtymiseen tarvinnut. Tässä vaiheessa ajankohtaiseksi tulikin pottaharjoittelut. Tyttöä oli kyllä käytetty potalla jo vajaasta vuoden ikäisestä, mutta ei ollu kovinkaan montaa onnistumista tullut. Sitten tuli se vaihe kun potta ja pönttö kammoksutti, sitä kesti noin puolitoista vuotta. Sen jälkeen käytiin potalla ahkerasti, mutta onnistumisia ei tullut. Lapsi oli ilman vaippaa niin kotona kuin hoidossakin hereilläoloajat, mutta hän panttasi pissaa siihen saakka että sai univaipan. Yhtäkkiä, 3 vuoden ja 4kk ikäisenä hän huomasi pissaamisen jalon taidon ja sen jälkeen on hienosti pissaillut pottaan pyynnöstä, nyt vihdoin on myös itse välillä mennyt pissalle hädän iskiessä. Kakkakin tulee jo pottaan ja päiväsaikaan ei vaippaa pahemmin tarvita, ainoastaan pitemmille reissuille laitetaan vaippa. Yövaippa on käytössä edelleenkin. 

Kesän aikana tuli mielestäni ihan hurjasti uusia sanoja, samoin vuorovaikutus parani edelleen. Samaa mieltä oli myös puheterapeutti, hoitajat ja keltokin. Puheterapia jatkui kesän tauon jälkeen ja hoitokin alkoi taas tutussa paikassa. Palaverissa sovimme, että lastenpsykologi testaa tyttösen, hän kun oli saanut jonkun uuden testin joka on tarkoitettu pienemmille. Testin teko ei kuitenkaan onnistunut, sillä lapsi ei ollut oikein ymmärtänyt ohjeita. Joten hän suositteli varaamaan ajan neuvolalääkärille lähetteen saamiseksi neurologille keskussairaalaan. Näin teimme ja saimme lähetteen. Neurologilla kävimme vasta, mutta siitä käynnistä kerron myöhemmin.

Tässä siis pähkinänkuoressa tyttösen kehitys, niiltä osin mitä mieleen tuli. Erikseen pitää tehdä vielä postaus ainakin leikeistä ja leikkimisestä. Onko jotain muuta vielä? Tajusin tässä tekstiä kirjoittaessa, että tässä on vaikeaa pysyä tunnistamattomana, joten jos joku tunnistaa, niin sille ei voi mitään. Toivottavasti kuitenkin ei sitä eteenpäin huutele :)

lauantai 16. lokakuuta 2010

Tervehdys!

Tervehdys!

Perustin tämän blogin omaksi "roskakorikseni". Haluan päästä purkamaan tuntojani, epäilyksiäni, pelkojani, ilon hetkiäni, kauhua ja tulevaisuuden pohdintoja autismin sävyttämästä elämästämme. Autismi on vasta epäilyksen alla pienen tyttäreni kohdalla, diagnoosin vahvistumiseen menee vielä muutama kuukausi, mutta nyt olen ajatellut aloittaa ns. surutyön ja elämämme uuden suunnan pohtimisen.

Palaan ehkäpä iltasella kertomaan enemmän perheestämme, siitä miten tähän on tultu ja ajatuksistani, kun epäilys lääkärin suusta esille tuli...

Nyt on blogi kuitenkin avattu, kommentit ovat erittäin tervetulleita :)