Väliaikatietoja ja kysymyksiä salansanan taakse menosta...

Pitäisi kyllä hiukan aktivoitua tämän blogin pitämisessä. Aina vain on muka niin kiire, ettei ehdi... Pöh, sanon minä! Nyt kuitenkin taas vähän väliaikatietoja :)

Kelalta tuli vihdoin päätös puheterapian jatkumisesta eli kela myönsi meille maksusitoumuksen ja näin ollen puheterapia jatkuu. Nyt odottelen vain terapeutin yhteydenottoa, jotta päästään alkuun. Uusi terapeuttihan meille tulee, joten tavallaan kaikki alkaa alusta. Lapset ovat olleet nyt hoidossa reilun pari viikkoa ja hyvin on mennyt. Päiväkodista tuli nyt 8-paikkainen ja tyttönen sai avustajan. Oikein mukavan tuntuinen onkin tuo avustaja.

Uusia sanoja ja lauseita tulee nyt jatkuvalla syötöllä. Tyttönen toistelee perässä sanoja pyynnöstä ja pyytämättä :) Isoveli on yrittänyt opettaa mm. sanoja pylly, pieru ja pippeli. Tyttönen pyytää itse jogurttia, muroja, maitoa, sipsiä, limsaa, mehua, ruokaa... Tulee sanomaan "laitetaan hopla/erikoislähettipalvelu/postipate"...Ottaessaan jogurttia antaa myös isoveljelleen jogurtin ja lusikan. Jonkin verran on nyt myös kuvista kysyttäessä nimennyt asioita, etenkin muumijuttuja.

Olen myös itsekseni ajatellut, että on tosi kiva kun tuo tyttönen ei ole niin tarkka rutiineista eikä rytmistä. Ruoka voi olla myöhässä tai aikaisessa, ulos mennään kun mennään, lähteminen on ongelmatonta... Toki tiettyjä asioita löytyy missä voi tulla pieniä ongelmia, kuten jos joudumme kääntymään takaisin (esim. kyläpaikassa ei olla kotona) tai lapsi joutuu lähtemään jostain kivasta jutusta pois. Huutokonsertti on silloin valmis. Samoin pientä uhmaa on nyt nähtävissä tyttösen toimissa.

Olen tässä suunnitellut parin kuvakansion tekemistä. Toiseen kansioon tulisi kuvia asioista, jotka ovat tärkeitä ja lähellä meidän arkea, myös tärkeimmät ihmiset tulisivat siihen kuvina. Toiseen kansioon taas tulisi kuvia tyttösesta eri toiminnoissa. Tulisi kuvatekstit tyyliin: Tyttönen syö. Tyttönen kastelee kukkia yms. Toisella kansiolla harjoiteltaisiin nimeämisiä ja toisella pikkuhiljaa lauseiden muodostamista :)

Olen myös miettinyt tämän blogin henkilökohtaistamista. Olisi kiva laittaa kuvia lapsista tänne, mutta silloin en uskaltaisi pitää blogia julkisena. Toisaalta sitten voisi jäädä tämä blogi joltain vastaavassa tilanteessa olevalta huomaamatta. Mitä mieltä olette? Ja onko jollain kokemusta salasanallisesta blogista? Kuinka silloin esim. uusi lukija voi ottaa yhteyttä ilmaistakseen, jos haluaa lukijaksi?

"Mikä se semmoinen tyttö on joka äitiä juoksuttaa..."

Aioin kertoa meidän synttärikyläilystämme... Tätini täytti 80 vuotta ja minä suunnistin juhliin lapsieni kanssa. Tiedossa oli jo se, että meininki tulee olemaan hurjaa tyttösen osalta. Tuo tyllerö kun ei kylässä juurikaan pysty keskittymään mihinkään, saati olemaan suht rauhassa vaan siellä sännätään paikasta toiseen tuli hännän alla. Ja näinhän se sitten menikin, alusta loppuun saakka. Tyttönen kiersi huoneistoa ympäri, meni kirjahyllylle hipistelemään tavaroita, meni kukkapurkeille, kävi sipaisemassa (jos ehti) kermavaahtoa kakusta, otti teepusseja tai sokeria (jos ehti), kävi istumassa kaksi sekuntia sohvalla, meni makkariin ja kiipesi sänkyyn, sieltä keittiön kautta taas olohuoneeseen. Ja minähän kiersin perässä. Kielsin, nostin pois, yritin suunnata huomiota muualle. Lempilelut ja -kirjat olivat mukana, eivät jaksaneet kiinnostaa yhtään.

Koko ajan kuuntelin kommentteja "äitiä juoksuttavasta lapsesta". Joku päivitteli, että onpa levoton lapsi, onko kotonakin samanlainen. Toinen tuumaili, että mikä se semmonen tyttö on joka äitiä juoksuttaa ja niin edelleen. Siinä vaiheessa kun olin napannut lapsen sokerikippoa kaivamasta viidennen kerran julistin sitten ääneen keskellä olohuonetta, että tyttösellä on autismi ja hän tarvitsee hurjasti toistoa ja ohjausta. Tämän julistuksen jälkeen hiukan nolotti, lähinnä se tapani purkautua. Tuntui, että paremminkin olisin voinut asian hoitaa. Mutta tulipahan kerralla selväksi.

Tämä olikin ensimmäinen kerta kun jouduin puolustelemaan meidän käytöstämme. Näitä tilanteita tulee eteen vastaisuudessakin, joten parempi tottua.

Kaikenlaista...

Täytyy pyytää nyt anteeksi. Blogi on jäänyt ihan unholaan, toisaalta ei ole oikein jaksanut päivitelläkään mitään vaikka tapahtumia on vaikka muille jakaa. En enää edes muista mitä on tapahtunut tuon edellisen päivityksen jälkeen, mutta yritän nyt jotain tärkeinpiä tänne kirjoitella.

Loppulausunnot tuli eikä niissä nyt mitään uutta ollut. Avustajaa suositeltiin, 5 hoitopäivää viikossa ja mm. koritehtäviä päiväkotiin. Pidimme vihdoin myös sen palaverin kelton, puheterapeutin ja päiväkodin kanssa. Kelto oli kovasti sitä mieltä, että tyttönen pitäisi siirtää yksikseen isompaan päiväkotiin, koska nykyiseen ei mahdu avustajaa. Esikoinen jäisi nykyiseen hoitopaikkaan. Me emme olleet tätä mieltä, joten haimme paikkaa nykyiseen ryhmikseen. Vielä ei ole tullut päätöksiä. Juttelin vastaikään yhden hoitajan kanssa ja tämä nyt sitten tarkoittaisi sitä, että nykyisestä ryhmiksestä tulisi vain 8 paikkainen, kahdella hoitajalla + tyttösen avustaja. Hiukan tuli syyllinen olo tuosta, mutta äkkiseltään laskettuna hoitolapsia ei ainakaan kovin montaa enempää olisi tulossa tuohon ryhmikseen. Mutta olimme miehen kanssa sitä mieltä, että nykyinen hoitopaikka on parempi, vaikka sitten ilman avustajaa. Olisi ollut rankkaa lapsille erottaa heidät toisistaan. Yhtään ei tiedetä, kuinka tyttönen reagoi isompaan ryhmään ja kun veli on ollut tyttösen tuki ja turva hoidossakin niin ei tuntunut hyvältä ajatukselta viedä lapsia eri hoitopaikkoihin. Vaikkakin isommassa päikyssä olisi ollut enemmän materiaalia ja tietoa...

Minulta myös työpaikalla kysyttiin, että tuleeko tyttöselle pidennetty oppivelvollisuus? Vastasin,että ei ole ollut mitään puhetta tästä. Minua kehoitettiin ottamaan tämä puheeksi, sillä jos tulee niin tyttönen pääsisi jo vuoden päästä koulun piiriin. Hän kävisi todennäköisesti eskarin kahdesti, joten menisi eskariin esikoisen kanssa yhtaikaa. Tästä kuitenkin päättää hoitava taho eli tämä meidän kuntoutuspaikkamme, keksitty nimi tälle paikalle olkoon vaikka Tuutikki :) En viitsi oikeaa paikkaa sanoa, ainakaan vielä... Odottelemme nyt sitten Tuutikista yhteydenottoa. Meidän pitäisi joskus päästä sinne kuntoutusjaksolle, mutta näyttää tuo nyt sitten venyvän ja venyvän...

Sanoja tyttöselle on tullut nyt hurja määrä lisää. Hän osaa pyytää maitoa, mehua, kaakaota, leipää... Hän osaa sanoa istumaan, ei kai taas, takaisin, äiti, isä, pusu, hevonen, traktori, auto... Hän toistelee sanoja perässä ja jopa joskus innostuu nimeämään asioita kirjan kuvista.

Silloin osastojaksolla palaverissa lääkäri sanoi siitä hämmingistä verikokeessa ja loppulausunnossa oli lähete, jotta käymme uudelleen otattamassa tuon verikokeen. Olen siihen nyt varannut ajan ja se on 3.5. Täytyy muistaa kysyä mitä tuolla verikokeella tutkitaan, sitä kun en tiedä vieläkään...

Mutta tässä jotain päivitystä nyt. Yritän olla ahkerampi ja kertoa mm. tämän päivän synttärikyläilystä... Hyvää vappua!!

Tyhjän päällä...

On jäänyt tämä blogi vähän unholaan, eletään toisaalta hiukan  hämmentäviä aikoja. Olisi pitänyt heti silloin osastojakson jälkeen kirjoitella tuntoja ylös, nyt on jo osa ajatuksista ja kysymyksistä unohtumassa, mutta yritän parhaani :)

Toinen osastoviikko meni ihan hyvin. Meillä oli jälleen päiväseltään nyt suht paljon ohjelmaakin, tyttönen kävi terapeuteilla ja psykologilla. Omahoitajakin järjesti ohjelmaa. Nyt olimme omalla autolla liikkeellä, joten pääsimme iltasella vähän shoppailemaankin :) Ei käyneet illat niin pitkiksi. Alun perin loppupalaveri piti olla torstaina, mutta koska lääkärimme oli torstain ja perjantain poissa, loppupalaveri siirtyikin sitten keskiviikolle. Mies ei sitten päässytkään paikalle, oli töitä ja töiden järkkääminen liian hankalaa, jotta olisi voinut ajaa tuonne 150 kilsan päähän. Kelto ja ryhmiksen hoitaja pääsivät kuitenkin paikalle huolimatta lyhyestä varoitusajasta.

Loppupalaverin piti alkaa noin klo 14.30, mutta pääsimmekin lääkärille vasta kello 15 tienoilla. Tyttönen jäi omahoitajan kanssa katsomaan Postimies Patea ja minä suunnistin kelton ja hoitajan kanssa palaverihuoneeseen, jossa oli vain tämä lääkärimme. Hän kertoi meille ne minulle tutut jutut, jotka olin jo kuullut terapeuteilta ja psykologilta sekä omahoitajalta. Varsinaisesti mitään uutta tietoa ei siis tullut, muuta kuin vahvisti diagnoosin. Palaveri kesti 15 minuuttia!! Olin hiukan järkyttynyt ja vähän nolottikin: olivathan kelto ja hoitaja tulleet 150 km kuuntelemaan viidentoista minuutin ajan lääkäriltä ne samat jutut, mitkä olisin itsekin voinut vallan hyvin kertoa. Just! Muutenkin jäi vähän sellainen olo, että nyt ollaan tyhjän päällä. Sain pieniä vihjeitä sieltä täältä mitä kannattaa tyttösen kanssa kokeilla, saimme myös kuntoutuskansion, jossa oli myös joitain juttuja mitä pitää harjoitella. Mutta kaikki konkreettinen ohjeistus puuttuu. No okei, minä osaan leikkiä nukkeleikkejä, joten se puoli on hallussa, mutta ne muut kohdat? Täytyy myöntää, että minun kohdallani onni on se, että minulla on jonkinlainen kuva autistin kuntoutuksesta ja ylipäätänsä autismista, olenhan vasta opiskellut koulunkäyntiavustajaksi. Mutta pakko on myöntää, että hahmottamistehtävien ja luokittelutehtävien keksiminen ei ole niin helppoa puuhaa käytännössä. Onneksi koko ajan saan kokemusta myös töiden myötä. Mutta tosiaan, enemmän ohjaamista olisin kaivannut.

Nyt sitten odotellaan loppulausuntoja sairaalalta. Sen jälkeen pidämme mahdollisimman pian hoitopaikan, kelton ja puheterapeutin kanssa palaverin, jossa katsomme jatkoa. Minulla onkin monta kysymystä esitettävänä mm. omasta avustajasta. Tyttösellehän suositeltiin omaa avustajaa. Se vain aiheuttaa minulle muutamia huolia ja kysymyksiä. Oma avustaja kun tarkoittaa sitä, että tyttösen ja pojan hoitopaikka vaihtuu tavalliseen päiväkotiin tästä nykyisestä ryhmiksestä. Ryhmäkoko tuplaantuu, samoin osastoja tulee kaksi muutakin. Lapset todennäköisesti joutuisivat eri ryhmiin ja tyttösen lohtu ja turva eli esikoinen olisikin nyt ihan eri paikassa. Tyttösen sopeutuminen isoon ryhmään on epävarmaa, samoin esikoisen. Myöskin esikoisen reilun vuoden päästä alkava esikoulu mietityttää. Koska päiväkodin vaihto tarkoittaa kylän vaihtoakin, esikoisen koulu ja esikoulu jäävät ryhmis-paikkakunnalle. Jos lapset vaihtavat hoitopaikkaa, esikoinen kävisi esikoulun joko päiväkotipaikkakunnalla tai sitten olisivat eri kylissä hoidossa, jos esikoinen menisi ns. omaan esikouluunsa, missä käy myös koulunkin. Onneksi ihan heti ei pidä päättää, mutta aika pian kuitenkin. Viimeistään siinä vaiheessa kun hoitopaikat tulevat hakuun taas...

Ai niin... Lääkäri sanoi loppupalaverissa, että joku verikoe vaatii uusimisen koska siinä oli jotain häikkää??? Mutta sitten ei mitenkään tarkemmin sanonut, että mitä häikkää, enkä minä tyhmä tajunnut kysyä  siinä tilanteessa. No, järkeilin näin jälkeenpäin, että ei täydy olla mitään kiireellistä, koska ei heti alettu järjestelemään kokeen uusimista.

Tässä nyt jotain ajatuksia... Ollaan nyt eletty entiseen malliin tyttösen kanssa, odotellaan niitä loppulausuntoja ja sitä yhteistä palaveria. Sitten tulee käyttöön kuvat, reissuvihko jota tehdään yhdessä tyttösen kanssa sekä koritehtävät. Todennäköisesti...

Tyttäreni...

Olen nyt virallisesti autistisen lapsen äiti. Epäily muuttui diagnoosiksi. Viimeiseen asti toivoin muuta, vaikka tiesinkin miten tässä tulee käymään.

Osastolla vol 2...

2.2.2011 KESKIVIIKKO

Aamulla herätys kello 7.20. Yksi pissa vaipassa. Aamutoimet normaalisti. Tyttönen on syönyt tosi hyvin. Ei alkanut muovailla omahoitajan kanssa, siniset pelikortit olivat kiinnostavammat.. Kello 9 oli puheterapia, minä olin taas mukana. Ei lähde tyttönen yksin, ottaa minua kädestä kiinni kun pitäisi terapeutin mukaan lähteä. Tyttönen teki tehtävät ihan ok, välillä kävi minun luona, otti kädestä kiinni ja sanoi: mennään tai tule. Halusi pois.

Päiväunien aikana teimme omahoitajan kanssa kyselyn tyttösen arkitouhujen sujumisesta kotona.Kartoitetaan tälläkin tavalla sitä, millä ikätasolla tyttönen menee. Piti asteikon avulla arvioida mm. omatoimista peseytymistä, pukeutumista, vessassa käyntiä...

Päiväunien jälkeen menimme taas toimintaterapeutille. Siellä oli pöydän reunassa kuvat valmiina tehtävistä. Tahti oli rivakka ja tyttönen toimi aika hyvin nyt. Terapeutti sanoi, että selvästi autistinen. En tiedä, tarkoittiko sitä, että selvästi autistisia piirteitä vaiko ns. vaikeasti autistinen... Ehkä se selviää sitten viimeistään loppupalaverissa. Sanoi myös, että tyttönen on näppärä käsistään.

Puheterapeutti kysyi onko tyttösellä omaa avustajaa hoidossa ja että onko tarvetta?? Kamalaa!! Siis päiväkodin ja tyttösen kannalta vain hyvä, mutta onko tuo tyttönen oikeasti niin vaikea?? Järkytys!!!

Illalla vielä ulkoilimme ja leikimme. Tyttösen vuorokausipissat pitää kerätä talteen, saa nähdä kuin onnistuu yö.

Tyttösellä on hauska tapa ilmaista, jos hän haluaa, että omahoitaja lähtee pois. Hän vilkuttaa ja sanoo heippa. Yleensä se on omahoitaja joka toivotellaan pois, muut hoitajat saavat olla lähellä ja tehdäkin jotain tyttösen kanssa. Ilmeisesti hän tajuaa, että tuon on tarkoitus häntä tarkkailla :)

3.2.2011 TORSTAI

Yöllä piti kahdesti tyttönen herättää pissalle. Ensin klo 24 ja sitten klo 4. Neljän aikaan ei sitten heti nukahtanutkaan joten valvoimme puoli kuuteen. Sitten tuli vasta uni. Silti tyttönen heräsi jo ennen puoli kahdeksaa. Aamutoimet, viimeinen kerättävä pissa ja verikoetta odottamaan. Omahoitaja laittoi puuduttavaa rasvaa tyttösen kyynärtaipeisiin. Minä pidin kiinni toisesta kädestä ja jaloista, omahoitaja pistettävästä kädestä. Hyvin meni :) Tyttönen ei edes itkenyt eikä rimpuillut. Katseli lastenohjelmaa :) Ennen pistämistä vähän yritti, että pois, mutta ei edes kiukkua tullut. Samasta taipeesta sai koko seitsemän putkellista verta.

Sen jälkeen minä menin psykologin haastateltavaksi. Tyttönen tuli mukaan lelujen kera. Saimme ekan osion käytyä isosta kysymysnipusta, jossa kyseltiin tyttösen perustaitoja.

Klo 9 oli taas toimintaterapeutti. Hän tuumaili, että tyttönen on näppärä ja oppivainen, töitä pitää vain kovasti tehdä oppimisen eteen. Oli taas useampi tehtävä, jotka tyttönen suoritti tavalla tai toisella. Pyytämiseen panostettava, katsekontaktia pyydettävä ja tarvittaessa fasilitoiden ohjattava osoittamista.

Omahoitajan kanssa omia harjoituksia. Kohtalaisen hyvin meni.

4.2.2011 PERJANTAI

Aamutoimet taas normaalisti. Aamun psykologikäynti peruuntui, joten omahoitajan kanssa tyttönen teki Knillin. Olin itse nyt vähän taustalla, vaikkakin samassa huoneessa. Piilottelin kaapin takana. Hyvin meni.

Katsoin videon kuvien käytöstä. Kotiin voisi ottaa mm. jääkaapin oveen ruokakuvat esim. jogurtti, maito. Sitten tekemiskuvat eli piirtäminen, palapelit, autot yms.

Päiväunien jälkeen meillä oli ensimmäinen fysioterapeutin tapaaminen. Tyttönen kokeili polkea pyörää ja osasi. Aiemmin ei ole osannut. Hyppi paljon trampoliinilla. Ei oikein innostunut muista hommista. Heitteli palloa eri tavalla ja juoksenteli. Fysioterapeutti tuumasi, että liikkumisessa ei näytä olevan mitään erikoista. Ainakaan niissä jutuissa, mitä tyttönen suostui tekemään :D

Sitten pääsimmekin kotiin....

Viikko sisälsi siis kaksi puheterapeutin tapaamista, kaksi psykologin (+ minun haastattelu), kolme toimintaterapeutin ja yksi fysioterapeutin tapaaminen. Luulin, että on enemmänkin noita tapaamisia, mutta hyvä näinkin.

Yksi asia mikä vielä mietityttää on se, että ottavathan he myös huomioon sen, että tyttönen on nyt sairaalaoloissa. Tervekin lapsi voi vierastaa ja ei ole välttämättä oma itsensä, saati sitten tämmöinen erityislapsi. Mutta eiköhän ne ammattilaisia ole :)

Osastolla...

Ensimmäinen viikko osastolla on nyt takana. Huomenna lähdemme vielä muutamaksi päiväksi. Pääsimme onneksi kotiin hiukan lepäämään :)

Osastojaksolta minulla on nyt vähän ristiriitaisia ajatuksia. Oikein tiedä mitä pitäisi ajatella. Tarkoituksena oli kirjoittaa muistiin ajatuksia ja tuntemuksia, mutta ei oikein mitään saanut paperille. Kirjoittelen nyt kuitenkin tähän pari postauksen verran kokemuksia, tapahtumia ja ajatuksia viideltä päivältä...

31.1.2011 MAANANTAI

Saavuimme osastolle klo 9. Omahoitaja otti meidät vastaan ja näytti huoneemme. Saamme olla ainakin vielä ihan kahdestaan tyttösen kanssa huoneessa. Ensimmäisenä menimmekin lääkärille, mies ja poikanenkin olivat vielä mukana. Menimme samalle lääkärille kuin silloi neurologikäynnilläkin. Lääkäri hieman jututti meitä ja sen jälkeen palasimmekin osastolle. Mies ja esikoinen lähtivät pois, me jäimme tyttösen kanssa odottamaan toimintaterapeutin aikaa. Olimme toimintaterapeutilla ehkä noin 15 minuuttia. Tyttönen ei oikein alkanut kunnolla tekemään mitään. Terapeutin kanssa sovimme, että seuraavalla kerralla hänellä on kuvat ohjaamassa tuota tuokiota.

Sen jälkeen olikin ruoka ja päiväunien aika.

Klo 14 menimme psykologille. Sielläkään tyttönen ei alkanut tekemään psykologin tarkoittamia juttuja vaan puuhaili omiaan. Oli oikeastaan pelottavaa huomata, miten tyttönen vältteli vieraiden ihmisten kontaktia ja ohjeita. Ei ottanut kuuleviin korviinsakaan mitään ohjeistusta. Muutenkin tyttönen oli kyllä tosi hiljainen, oma puhekin oli tosi vähäistä. Ei ollut oma itsensä, ei tosiaankaan.

1.2.2001 TIISTAI

Yö meni aika hyvin. Tyttönen heräili hiukan neljän aikoihin ja nukahtaminen kesti puolisen tuntia. Mutta muuten meni yö hienosti. Aamupissan jälkeen menimme tyttösen kanssa mitattavaksi. Pituutta neitosella on nyt 99 senttiä ja painoa 15,4 kg. Pään mitaksi omahoitaja sai 50 cm. Edellinen mittaus on ollut kolme milliä enemmän...

Aamulla meillä oli psykologilla käynti jälleen. Nyt psykologi oli järjestellyt lattialle erilaisia leluja ja tarkoituksena oli vain seurata tyttösen leikkiä. Psykologi antoi minulle ohjeeksi, että jossain vaiheessa kutsuisin tyttöstä nimeltä. Kutsuin, mutta mitään ei tapahtunut. Tyttönen ei reagoinut nimeensä siinä kohtaa millään tavalla. Tyttönen tuppasi taas vähän sooloilemaan, minun läsnäolokin häiritsee jonkin verran, mutta tyttönen ei suostu lähtemään yksinään.

Päiväunille nukahtaminen kesti, joten omahoitaja yritti nukuttaa (päästi minut syömään). Tuloksena oli järkyttävä itku ja huuto. :(

Puheterapeutilla kävimme seuraavaksi. Jonkin verran teki tehtäviäkin. Sanallinen ohjaaminen vaikeaa, jos eleen/mallin liittää mukaan, tyttönen ymmärtää ohjeen paremmin.

Minulle on ollut pienoinen shokki huomata, miten "autistinen" tuo tyttönen tosiaan on. Kontakti etenkin alussa vieraisiin ihmisiin on olematonta. Välttelee katsekontaktia. Ohjaaminen on vaikeaa, tekee vain tiettyjä juttuja. Vuoron jakaminen tosi hankalaa. Tieto lisää tuskaa, mutta toivottavasti tuo myös helpotuksen!!