Väliaikatietoja ja kysymyksiä salansanan taakse menosta...

Pitäisi kyllä hiukan aktivoitua tämän blogin pitämisessä. Aina vain on muka niin kiire, ettei ehdi... Pöh, sanon minä! Nyt kuitenkin taas vähän väliaikatietoja :)

Kelalta tuli vihdoin päätös puheterapian jatkumisesta eli kela myönsi meille maksusitoumuksen ja näin ollen puheterapia jatkuu. Nyt odottelen vain terapeutin yhteydenottoa, jotta päästään alkuun. Uusi terapeuttihan meille tulee, joten tavallaan kaikki alkaa alusta. Lapset ovat olleet nyt hoidossa reilun pari viikkoa ja hyvin on mennyt. Päiväkodista tuli nyt 8-paikkainen ja tyttönen sai avustajan. Oikein mukavan tuntuinen onkin tuo avustaja.

Uusia sanoja ja lauseita tulee nyt jatkuvalla syötöllä. Tyttönen toistelee perässä sanoja pyynnöstä ja pyytämättä :) Isoveli on yrittänyt opettaa mm. sanoja pylly, pieru ja pippeli. Tyttönen pyytää itse jogurttia, muroja, maitoa, sipsiä, limsaa, mehua, ruokaa... Tulee sanomaan "laitetaan hopla/erikoislähettipalvelu/postipate"...Ottaessaan jogurttia antaa myös isoveljelleen jogurtin ja lusikan. Jonkin verran on nyt myös kuvista kysyttäessä nimennyt asioita, etenkin muumijuttuja.

Olen myös itsekseni ajatellut, että on tosi kiva kun tuo tyttönen ei ole niin tarkka rutiineista eikä rytmistä. Ruoka voi olla myöhässä tai aikaisessa, ulos mennään kun mennään, lähteminen on ongelmatonta... Toki tiettyjä asioita löytyy missä voi tulla pieniä ongelmia, kuten jos joudumme kääntymään takaisin (esim. kyläpaikassa ei olla kotona) tai lapsi joutuu lähtemään jostain kivasta jutusta pois. Huutokonsertti on silloin valmis. Samoin pientä uhmaa on nyt nähtävissä tyttösen toimissa.

Olen tässä suunnitellut parin kuvakansion tekemistä. Toiseen kansioon tulisi kuvia asioista, jotka ovat tärkeitä ja lähellä meidän arkea, myös tärkeimmät ihmiset tulisivat siihen kuvina. Toiseen kansioon taas tulisi kuvia tyttösesta eri toiminnoissa. Tulisi kuvatekstit tyyliin: Tyttönen syö. Tyttönen kastelee kukkia yms. Toisella kansiolla harjoiteltaisiin nimeämisiä ja toisella pikkuhiljaa lauseiden muodostamista :)

Olen myös miettinyt tämän blogin henkilökohtaistamista. Olisi kiva laittaa kuvia lapsista tänne, mutta silloin en uskaltaisi pitää blogia julkisena. Toisaalta sitten voisi jäädä tämä blogi joltain vastaavassa tilanteessa olevalta huomaamatta. Mitä mieltä olette? Ja onko jollain kokemusta salasanallisesta blogista? Kuinka silloin esim. uusi lukija voi ottaa yhteyttä ilmaistakseen, jos haluaa lukijaksi?

"Mikä se semmoinen tyttö on joka äitiä juoksuttaa..."

Aioin kertoa meidän synttärikyläilystämme... Tätini täytti 80 vuotta ja minä suunnistin juhliin lapsieni kanssa. Tiedossa oli jo se, että meininki tulee olemaan hurjaa tyttösen osalta. Tuo tyllerö kun ei kylässä juurikaan pysty keskittymään mihinkään, saati olemaan suht rauhassa vaan siellä sännätään paikasta toiseen tuli hännän alla. Ja näinhän se sitten menikin, alusta loppuun saakka. Tyttönen kiersi huoneistoa ympäri, meni kirjahyllylle hipistelemään tavaroita, meni kukkapurkeille, kävi sipaisemassa (jos ehti) kermavaahtoa kakusta, otti teepusseja tai sokeria (jos ehti), kävi istumassa kaksi sekuntia sohvalla, meni makkariin ja kiipesi sänkyyn, sieltä keittiön kautta taas olohuoneeseen. Ja minähän kiersin perässä. Kielsin, nostin pois, yritin suunnata huomiota muualle. Lempilelut ja -kirjat olivat mukana, eivät jaksaneet kiinnostaa yhtään.

Koko ajan kuuntelin kommentteja "äitiä juoksuttavasta lapsesta". Joku päivitteli, että onpa levoton lapsi, onko kotonakin samanlainen. Toinen tuumaili, että mikä se semmonen tyttö on joka äitiä juoksuttaa ja niin edelleen. Siinä vaiheessa kun olin napannut lapsen sokerikippoa kaivamasta viidennen kerran julistin sitten ääneen keskellä olohuonetta, että tyttösellä on autismi ja hän tarvitsee hurjasti toistoa ja ohjausta. Tämän julistuksen jälkeen hiukan nolotti, lähinnä se tapani purkautua. Tuntui, että paremminkin olisin voinut asian hoitaa. Mutta tulipahan kerralla selväksi.

Tämä olikin ensimmäinen kerta kun jouduin puolustelemaan meidän käytöstämme. Näitä tilanteita tulee eteen vastaisuudessakin, joten parempi tottua.

Kaikenlaista...

Täytyy pyytää nyt anteeksi. Blogi on jäänyt ihan unholaan, toisaalta ei ole oikein jaksanut päivitelläkään mitään vaikka tapahtumia on vaikka muille jakaa. En enää edes muista mitä on tapahtunut tuon edellisen päivityksen jälkeen, mutta yritän nyt jotain tärkeinpiä tänne kirjoitella.

Loppulausunnot tuli eikä niissä nyt mitään uutta ollut. Avustajaa suositeltiin, 5 hoitopäivää viikossa ja mm. koritehtäviä päiväkotiin. Pidimme vihdoin myös sen palaverin kelton, puheterapeutin ja päiväkodin kanssa. Kelto oli kovasti sitä mieltä, että tyttönen pitäisi siirtää yksikseen isompaan päiväkotiin, koska nykyiseen ei mahdu avustajaa. Esikoinen jäisi nykyiseen hoitopaikkaan. Me emme olleet tätä mieltä, joten haimme paikkaa nykyiseen ryhmikseen. Vielä ei ole tullut päätöksiä. Juttelin vastaikään yhden hoitajan kanssa ja tämä nyt sitten tarkoittaisi sitä, että nykyisestä ryhmiksestä tulisi vain 8 paikkainen, kahdella hoitajalla + tyttösen avustaja. Hiukan tuli syyllinen olo tuosta, mutta äkkiseltään laskettuna hoitolapsia ei ainakaan kovin montaa enempää olisi tulossa tuohon ryhmikseen. Mutta olimme miehen kanssa sitä mieltä, että nykyinen hoitopaikka on parempi, vaikka sitten ilman avustajaa. Olisi ollut rankkaa lapsille erottaa heidät toisistaan. Yhtään ei tiedetä, kuinka tyttönen reagoi isompaan ryhmään ja kun veli on ollut tyttösen tuki ja turva hoidossakin niin ei tuntunut hyvältä ajatukselta viedä lapsia eri hoitopaikkoihin. Vaikkakin isommassa päikyssä olisi ollut enemmän materiaalia ja tietoa...

Minulta myös työpaikalla kysyttiin, että tuleeko tyttöselle pidennetty oppivelvollisuus? Vastasin,että ei ole ollut mitään puhetta tästä. Minua kehoitettiin ottamaan tämä puheeksi, sillä jos tulee niin tyttönen pääsisi jo vuoden päästä koulun piiriin. Hän kävisi todennäköisesti eskarin kahdesti, joten menisi eskariin esikoisen kanssa yhtaikaa. Tästä kuitenkin päättää hoitava taho eli tämä meidän kuntoutuspaikkamme, keksitty nimi tälle paikalle olkoon vaikka Tuutikki :) En viitsi oikeaa paikkaa sanoa, ainakaan vielä... Odottelemme nyt sitten Tuutikista yhteydenottoa. Meidän pitäisi joskus päästä sinne kuntoutusjaksolle, mutta näyttää tuo nyt sitten venyvän ja venyvän...

Sanoja tyttöselle on tullut nyt hurja määrä lisää. Hän osaa pyytää maitoa, mehua, kaakaota, leipää... Hän osaa sanoa istumaan, ei kai taas, takaisin, äiti, isä, pusu, hevonen, traktori, auto... Hän toistelee sanoja perässä ja jopa joskus innostuu nimeämään asioita kirjan kuvista.

Silloin osastojaksolla palaverissa lääkäri sanoi siitä hämmingistä verikokeessa ja loppulausunnossa oli lähete, jotta käymme uudelleen otattamassa tuon verikokeen. Olen siihen nyt varannut ajan ja se on 3.5. Täytyy muistaa kysyä mitä tuolla verikokeella tutkitaan, sitä kun en tiedä vieläkään...

Mutta tässä jotain päivitystä nyt. Yritän olla ahkerampi ja kertoa mm. tämän päivän synttärikyläilystä... Hyvää vappua!!

Tyhjän päällä...

On jäänyt tämä blogi vähän unholaan, eletään toisaalta hiukan  hämmentäviä aikoja. Olisi pitänyt heti silloin osastojakson jälkeen kirjoitella tuntoja ylös, nyt on jo osa ajatuksista ja kysymyksistä unohtumassa, mutta yritän parhaani :)

Toinen osastoviikko meni ihan hyvin. Meillä oli jälleen päiväseltään nyt suht paljon ohjelmaakin, tyttönen kävi terapeuteilla ja psykologilla. Omahoitajakin järjesti ohjelmaa. Nyt olimme omalla autolla liikkeellä, joten pääsimme iltasella vähän shoppailemaankin :) Ei käyneet illat niin pitkiksi. Alun perin loppupalaveri piti olla torstaina, mutta koska lääkärimme oli torstain ja perjantain poissa, loppupalaveri siirtyikin sitten keskiviikolle. Mies ei sitten päässytkään paikalle, oli töitä ja töiden järkkääminen liian hankalaa, jotta olisi voinut ajaa tuonne 150 kilsan päähän. Kelto ja ryhmiksen hoitaja pääsivät kuitenkin paikalle huolimatta lyhyestä varoitusajasta.

Loppupalaverin piti alkaa noin klo 14.30, mutta pääsimmekin lääkärille vasta kello 15 tienoilla. Tyttönen jäi omahoitajan kanssa katsomaan Postimies Patea ja minä suunnistin kelton ja hoitajan kanssa palaverihuoneeseen, jossa oli vain tämä lääkärimme. Hän kertoi meille ne minulle tutut jutut, jotka olin jo kuullut terapeuteilta ja psykologilta sekä omahoitajalta. Varsinaisesti mitään uutta tietoa ei siis tullut, muuta kuin vahvisti diagnoosin. Palaveri kesti 15 minuuttia!! Olin hiukan järkyttynyt ja vähän nolottikin: olivathan kelto ja hoitaja tulleet 150 km kuuntelemaan viidentoista minuutin ajan lääkäriltä ne samat jutut, mitkä olisin itsekin voinut vallan hyvin kertoa. Just! Muutenkin jäi vähän sellainen olo, että nyt ollaan tyhjän päällä. Sain pieniä vihjeitä sieltä täältä mitä kannattaa tyttösen kanssa kokeilla, saimme myös kuntoutuskansion, jossa oli myös joitain juttuja mitä pitää harjoitella. Mutta kaikki konkreettinen ohjeistus puuttuu. No okei, minä osaan leikkiä nukkeleikkejä, joten se puoli on hallussa, mutta ne muut kohdat? Täytyy myöntää, että minun kohdallani onni on se, että minulla on jonkinlainen kuva autistin kuntoutuksesta ja ylipäätänsä autismista, olenhan vasta opiskellut koulunkäyntiavustajaksi. Mutta pakko on myöntää, että hahmottamistehtävien ja luokittelutehtävien keksiminen ei ole niin helppoa puuhaa käytännössä. Onneksi koko ajan saan kokemusta myös töiden myötä. Mutta tosiaan, enemmän ohjaamista olisin kaivannut.

Nyt sitten odotellaan loppulausuntoja sairaalalta. Sen jälkeen pidämme mahdollisimman pian hoitopaikan, kelton ja puheterapeutin kanssa palaverin, jossa katsomme jatkoa. Minulla onkin monta kysymystä esitettävänä mm. omasta avustajasta. Tyttösellehän suositeltiin omaa avustajaa. Se vain aiheuttaa minulle muutamia huolia ja kysymyksiä. Oma avustaja kun tarkoittaa sitä, että tyttösen ja pojan hoitopaikka vaihtuu tavalliseen päiväkotiin tästä nykyisestä ryhmiksestä. Ryhmäkoko tuplaantuu, samoin osastoja tulee kaksi muutakin. Lapset todennäköisesti joutuisivat eri ryhmiin ja tyttösen lohtu ja turva eli esikoinen olisikin nyt ihan eri paikassa. Tyttösen sopeutuminen isoon ryhmään on epävarmaa, samoin esikoisen. Myöskin esikoisen reilun vuoden päästä alkava esikoulu mietityttää. Koska päiväkodin vaihto tarkoittaa kylän vaihtoakin, esikoisen koulu ja esikoulu jäävät ryhmis-paikkakunnalle. Jos lapset vaihtavat hoitopaikkaa, esikoinen kävisi esikoulun joko päiväkotipaikkakunnalla tai sitten olisivat eri kylissä hoidossa, jos esikoinen menisi ns. omaan esikouluunsa, missä käy myös koulunkin. Onneksi ihan heti ei pidä päättää, mutta aika pian kuitenkin. Viimeistään siinä vaiheessa kun hoitopaikat tulevat hakuun taas...

Ai niin... Lääkäri sanoi loppupalaverissa, että joku verikoe vaatii uusimisen koska siinä oli jotain häikkää??? Mutta sitten ei mitenkään tarkemmin sanonut, että mitä häikkää, enkä minä tyhmä tajunnut kysyä  siinä tilanteessa. No, järkeilin näin jälkeenpäin, että ei täydy olla mitään kiireellistä, koska ei heti alettu järjestelemään kokeen uusimista.

Tässä nyt jotain ajatuksia... Ollaan nyt eletty entiseen malliin tyttösen kanssa, odotellaan niitä loppulausuntoja ja sitä yhteistä palaveria. Sitten tulee käyttöön kuvat, reissuvihko jota tehdään yhdessä tyttösen kanssa sekä koritehtävät. Todennäköisesti...

Tyttäreni...

Olen nyt virallisesti autistisen lapsen äiti. Epäily muuttui diagnoosiksi. Viimeiseen asti toivoin muuta, vaikka tiesinkin miten tässä tulee käymään.

Osastolla vol 2...

2.2.2011 KESKIVIIKKO

Aamulla herätys kello 7.20. Yksi pissa vaipassa. Aamutoimet normaalisti. Tyttönen on syönyt tosi hyvin. Ei alkanut muovailla omahoitajan kanssa, siniset pelikortit olivat kiinnostavammat.. Kello 9 oli puheterapia, minä olin taas mukana. Ei lähde tyttönen yksin, ottaa minua kädestä kiinni kun pitäisi terapeutin mukaan lähteä. Tyttönen teki tehtävät ihan ok, välillä kävi minun luona, otti kädestä kiinni ja sanoi: mennään tai tule. Halusi pois.

Päiväunien aikana teimme omahoitajan kanssa kyselyn tyttösen arkitouhujen sujumisesta kotona.Kartoitetaan tälläkin tavalla sitä, millä ikätasolla tyttönen menee. Piti asteikon avulla arvioida mm. omatoimista peseytymistä, pukeutumista, vessassa käyntiä...

Päiväunien jälkeen menimme taas toimintaterapeutille. Siellä oli pöydän reunassa kuvat valmiina tehtävistä. Tahti oli rivakka ja tyttönen toimi aika hyvin nyt. Terapeutti sanoi, että selvästi autistinen. En tiedä, tarkoittiko sitä, että selvästi autistisia piirteitä vaiko ns. vaikeasti autistinen... Ehkä se selviää sitten viimeistään loppupalaverissa. Sanoi myös, että tyttönen on näppärä käsistään.

Puheterapeutti kysyi onko tyttösellä omaa avustajaa hoidossa ja että onko tarvetta?? Kamalaa!! Siis päiväkodin ja tyttösen kannalta vain hyvä, mutta onko tuo tyttönen oikeasti niin vaikea?? Järkytys!!!

Illalla vielä ulkoilimme ja leikimme. Tyttösen vuorokausipissat pitää kerätä talteen, saa nähdä kuin onnistuu yö.

Tyttösellä on hauska tapa ilmaista, jos hän haluaa, että omahoitaja lähtee pois. Hän vilkuttaa ja sanoo heippa. Yleensä se on omahoitaja joka toivotellaan pois, muut hoitajat saavat olla lähellä ja tehdäkin jotain tyttösen kanssa. Ilmeisesti hän tajuaa, että tuon on tarkoitus häntä tarkkailla :)

3.2.2011 TORSTAI

Yöllä piti kahdesti tyttönen herättää pissalle. Ensin klo 24 ja sitten klo 4. Neljän aikaan ei sitten heti nukahtanutkaan joten valvoimme puoli kuuteen. Sitten tuli vasta uni. Silti tyttönen heräsi jo ennen puoli kahdeksaa. Aamutoimet, viimeinen kerättävä pissa ja verikoetta odottamaan. Omahoitaja laittoi puuduttavaa rasvaa tyttösen kyynärtaipeisiin. Minä pidin kiinni toisesta kädestä ja jaloista, omahoitaja pistettävästä kädestä. Hyvin meni :) Tyttönen ei edes itkenyt eikä rimpuillut. Katseli lastenohjelmaa :) Ennen pistämistä vähän yritti, että pois, mutta ei edes kiukkua tullut. Samasta taipeesta sai koko seitsemän putkellista verta.

Sen jälkeen minä menin psykologin haastateltavaksi. Tyttönen tuli mukaan lelujen kera. Saimme ekan osion käytyä isosta kysymysnipusta, jossa kyseltiin tyttösen perustaitoja.

Klo 9 oli taas toimintaterapeutti. Hän tuumaili, että tyttönen on näppärä ja oppivainen, töitä pitää vain kovasti tehdä oppimisen eteen. Oli taas useampi tehtävä, jotka tyttönen suoritti tavalla tai toisella. Pyytämiseen panostettava, katsekontaktia pyydettävä ja tarvittaessa fasilitoiden ohjattava osoittamista.

Omahoitajan kanssa omia harjoituksia. Kohtalaisen hyvin meni.

4.2.2011 PERJANTAI

Aamutoimet taas normaalisti. Aamun psykologikäynti peruuntui, joten omahoitajan kanssa tyttönen teki Knillin. Olin itse nyt vähän taustalla, vaikkakin samassa huoneessa. Piilottelin kaapin takana. Hyvin meni.

Katsoin videon kuvien käytöstä. Kotiin voisi ottaa mm. jääkaapin oveen ruokakuvat esim. jogurtti, maito. Sitten tekemiskuvat eli piirtäminen, palapelit, autot yms.

Päiväunien jälkeen meillä oli ensimmäinen fysioterapeutin tapaaminen. Tyttönen kokeili polkea pyörää ja osasi. Aiemmin ei ole osannut. Hyppi paljon trampoliinilla. Ei oikein innostunut muista hommista. Heitteli palloa eri tavalla ja juoksenteli. Fysioterapeutti tuumasi, että liikkumisessa ei näytä olevan mitään erikoista. Ainakaan niissä jutuissa, mitä tyttönen suostui tekemään :D

Sitten pääsimmekin kotiin....

Viikko sisälsi siis kaksi puheterapeutin tapaamista, kaksi psykologin (+ minun haastattelu), kolme toimintaterapeutin ja yksi fysioterapeutin tapaaminen. Luulin, että on enemmänkin noita tapaamisia, mutta hyvä näinkin.

Yksi asia mikä vielä mietityttää on se, että ottavathan he myös huomioon sen, että tyttönen on nyt sairaalaoloissa. Tervekin lapsi voi vierastaa ja ei ole välttämättä oma itsensä, saati sitten tämmöinen erityislapsi. Mutta eiköhän ne ammattilaisia ole :)

Osastolla...

Ensimmäinen viikko osastolla on nyt takana. Huomenna lähdemme vielä muutamaksi päiväksi. Pääsimme onneksi kotiin hiukan lepäämään :)

Osastojaksolta minulla on nyt vähän ristiriitaisia ajatuksia. Oikein tiedä mitä pitäisi ajatella. Tarkoituksena oli kirjoittaa muistiin ajatuksia ja tuntemuksia, mutta ei oikein mitään saanut paperille. Kirjoittelen nyt kuitenkin tähän pari postauksen verran kokemuksia, tapahtumia ja ajatuksia viideltä päivältä...

31.1.2011 MAANANTAI

Saavuimme osastolle klo 9. Omahoitaja otti meidät vastaan ja näytti huoneemme. Saamme olla ainakin vielä ihan kahdestaan tyttösen kanssa huoneessa. Ensimmäisenä menimmekin lääkärille, mies ja poikanenkin olivat vielä mukana. Menimme samalle lääkärille kuin silloi neurologikäynnilläkin. Lääkäri hieman jututti meitä ja sen jälkeen palasimmekin osastolle. Mies ja esikoinen lähtivät pois, me jäimme tyttösen kanssa odottamaan toimintaterapeutin aikaa. Olimme toimintaterapeutilla ehkä noin 15 minuuttia. Tyttönen ei oikein alkanut kunnolla tekemään mitään. Terapeutin kanssa sovimme, että seuraavalla kerralla hänellä on kuvat ohjaamassa tuota tuokiota.

Sen jälkeen olikin ruoka ja päiväunien aika.

Klo 14 menimme psykologille. Sielläkään tyttönen ei alkanut tekemään psykologin tarkoittamia juttuja vaan puuhaili omiaan. Oli oikeastaan pelottavaa huomata, miten tyttönen vältteli vieraiden ihmisten kontaktia ja ohjeita. Ei ottanut kuuleviin korviinsakaan mitään ohjeistusta. Muutenkin tyttönen oli kyllä tosi hiljainen, oma puhekin oli tosi vähäistä. Ei ollut oma itsensä, ei tosiaankaan.

1.2.2001 TIISTAI

Yö meni aika hyvin. Tyttönen heräili hiukan neljän aikoihin ja nukahtaminen kesti puolisen tuntia. Mutta muuten meni yö hienosti. Aamupissan jälkeen menimme tyttösen kanssa mitattavaksi. Pituutta neitosella on nyt 99 senttiä ja painoa 15,4 kg. Pään mitaksi omahoitaja sai 50 cm. Edellinen mittaus on ollut kolme milliä enemmän...

Aamulla meillä oli psykologilla käynti jälleen. Nyt psykologi oli järjestellyt lattialle erilaisia leluja ja tarkoituksena oli vain seurata tyttösen leikkiä. Psykologi antoi minulle ohjeeksi, että jossain vaiheessa kutsuisin tyttöstä nimeltä. Kutsuin, mutta mitään ei tapahtunut. Tyttönen ei reagoinut nimeensä siinä kohtaa millään tavalla. Tyttönen tuppasi taas vähän sooloilemaan, minun läsnäolokin häiritsee jonkin verran, mutta tyttönen ei suostu lähtemään yksinään.

Päiväunille nukahtaminen kesti, joten omahoitaja yritti nukuttaa (päästi minut syömään). Tuloksena oli järkyttävä itku ja huuto. :(

Puheterapeutilla kävimme seuraavaksi. Jonkin verran teki tehtäviäkin. Sanallinen ohjaaminen vaikeaa, jos eleen/mallin liittää mukaan, tyttönen ymmärtää ohjeen paremmin.

Minulle on ollut pienoinen shokki huomata, miten "autistinen" tuo tyttönen tosiaan on. Kontakti etenkin alussa vieraisiin ihmisiin on olematonta. Välttelee katsekontaktia. Ohjaaminen on vaikeaa, tekee vain tiettyjä juttuja. Vuoron jakaminen tosi hankalaa. Tieto lisää tuskaa, mutta toivottavasti tuo myös helpotuksen!!

Jännittää...

Alkaa jännittää... Ei enää montaa tuntia niin ollaan osastolla ja ihmtellään mitäs sitten :) Päivittelen kuulumisia muutaman päivän päästä kun päästään viikonlopuksi kotiin!

Neuvolakuulumiset

Laitanpa nyt tähän kaiken sen, mitä neuvolakorttiin on kirjoiteltu tässä vajaan neljän vuoden aikana. Ovatpa nekin sitten ainakin tässä blogissa muistissa :)

28.3.2007 1kk 5 pv. Rauhallinen tyttö. Paino noussut hienosti. Saa pullosta nan-maitoa 45 - 80 ml. Oikeassa silmässä rähmintää. Suu, napa ja iho kunnossa. 3250 grammaa.

12.4.2007 n. 2 kk. Lääkäri. Norm. kehittynyt tyttönen. Sydän ausk. norm. Vatsa palp. norm. Lonkat paikoillaan. Iho hyvä. Paino 3920 g, pituus 50,2 cm. Päänympärys 36.5 cm.

24.5.2007 3 kk. Rauhallinen tyttö. Kasvu tasoittunut. Viihtyy hyvin selällään. Suussa sammasta. Saa nan-maitoa 75 - 110 ml. HB 108. Pentavacl. rokote. 5065 g, 55,7 cm, 39,0 cm.

18.6.2007 4kk. Rauhallinen, jokelteleva tyttö. Saa nan-maitoa, D-vit. ja rautaa. 5800 g, 56,5 cm, 40,0 cm.

9.8.2007 5 kk. Hyväntuulinen, jokelteleva tyttö. Saa nan-maitoa, D-vit. ja rautaa. Viihtyy lattialla, pyörii kellotaulua. Viihtyy selällään. Nukkuu pitkät yönunet, kerran heräten. Päivällä useat pienet unet. Pentavac-rokote. 6780 g, 62,5 cm, 42,3 cm.

13.9.2007 6 kk. Kasvanut tasaisesti. Rauhallinen, virkeä. Nan-maito ja kasviksista peruna, bataatti, porkkana ja kukkakaali aloitettu. Iho kuivahko, rasvausta voi lisätä. Kääntyy kyljelleen. HB 124.
7630 g, 64,6 cm, 43,2 cm.

25.10.2007 8 kk. Aurinkoinen, touhukas tyttö. Kasvu hyvällä mallilla. Nan-maitoa menee n. 125 ml 5-6 kertaa päivässä. Entisten kiinteiden ruokien lisäksi annettu parsakaalta, persikkaa, lohta, maissia ja kaurapuuroa. 2 hammasta tullut. Ruvennut kääntyilemään. Jäntevä tyttö, joten lattialla voisi opetella viihtymään myös vatsallaan. Ulkoilut ok. Nukkuu hyvin öisin. Rauta ja D-vit. Iho kutiaa ja punoittaa jonkin verran. Rasvaus tärkeää. Voi antaa jo hiukan karkeampaakin ruokaa. 8175 g, 67,0 cm, 44,3 cm.

20.12.2007 10 kk. Rauhallinen tyttö, vähän vierastaa. Liikkuu pyörimällä, ei ryömi vielä. Syö yöllä vielä kerran. Iho kuivahko. HB 123. Hampaita 4 ylhäällä, 2 alhaalla. Suojeluheijasteet eteen ja sivulle. Rauta jatkuu.9045 g, 70,5 cm, 45,3 cm.

22.2.2008 1 v. Yksi vuotias. Iloinen ja virkeä tyttö. HB 118, raudan voi lopettaa. Oppinut ryömimään. Siirrytty rasvattomaan maitoon ja syö muun perheen kanssa samaa ruokaa. Iho kuiva, rasvausta. Pentavac III. 9295 g, 74,0 cm, 46,0 cm.

29.8.2008 1½ v. Liikkuva, touhukas tyttö. Kävelee ja kiikkuu. Kasvu tasaista. Syö kotiruokaa itse lusikalla, rasvaton maito. Käsissä ja säärissä nilkkoihin ihottumaa. Nukkuu yhdet päiväunet, yöllä rauhallisesti 11 tuntia. 10405 g, 79,7 cm, 47,2 cm.

26.2.2009 2 v. Virkeä tyttö, liikkuu paljon. Kiinnostunut ympäristöstä. Ikää vastaava kehitys. Sanoja tapailee. Syö itse, juo mukista. Kuiva iho, perusvoiteilla rasvausta. Päiväkodissa 2 päivää viikossa.
11400 g, 84,8 cm, 48,0 cm.

5.2.2010 3 v. Soma, eloisa neiti. Tutkii paljon ympäristöään, ottaa kontaktia. Puheterapia alkanut, kuvat otettu käyttöön. Vesirokon juuri sairastanut. Kasvu tasaista. 12,8 kg, 90,8 cm, 49,8 cm,

4.8.2010 3v5kk Puheenkehityksen viivästymisen takia läh. neurologille. 14480 g, 95,3 cm, 50,3 cm.

Nostalgiaa :) Tyttönen keskolassa ja kotiutuminen

 Kuva

Löysin vihkosen, johon kirjoittelin kaikki tärkeydet tyttösen keskola-ajoilta. Pitänee laittaa ne myös tänne, pysyvätpä paremmin tallessa :)

Tyttönenhän syntyi helmikuussa 23. päivä vuonna 2007. Raskausviikkoja oli 34+2 ja hätäsektioon jouduttiin. Tuloksena oli sitten 2130 grammaa painava ja 41 senttiä oleva 9/9 pisteen tyttönen. Ensimmäisen kerran näin tyttöseni vasta seuraavana päivänä klo 14 aikoihin... Merkinnät alkavat 25.2.

"25.2. Pidin tyttöä sylissä. Tippa (sokeri) otettu pois. Pituus mitattu 41 cm. N. klo 20 vaihdoin vaipan ja mittasin lämmön 37,3.

26.2. Tyttö pääsi keskoskaapista pois sänkyyn. Klo 20 kuivitin ja mittasin lämmön 37,1.

27.2. Tyttö syöny tutista itse aamulla klo 8 15 ml. Klo 12 pidin sylis ja syötin itse pullosta 15 ml. Paino 2030. Klo 16 kuivitin ja mittasin lämmön 36,7, tyty söi itse pullosta 6 ml. Klo 20 kuivitin ja mittasin lämmön 36,6. Patjan lämpöä nostettiin puoli astetta. Tyty söi pullosta itse kaikki 20 milliä. Bilirubiinit nousussa, tarkkailussa.

28.2. klo 10. Yön syöny itse kaikki 20 ml. Klo 10 katetrilla. Typy väsyny. Bilirubiinit laskenu hieman. Paino 2015 g. Lääkäri kävi. Klo 12 vaihdoin vaatteet. Syötin 20 ml ja kaikki söi. Illalla n. klo 14 ruoka-annos suurenee 45 milliin ja syöttöväli pitenee 3 tuntiin. Klo 19.30 kuivitin ja mittasin lämmön 36,7. Pesin pyllyn ja syötin pullosta 50 ml maitoa. Vasen silmä vähän rähmii. Bilirubiinit taas laskeneet."

1.3.klo 10.15 söi itse 10 milliä. Loput 40 katetriin. Aamulla syönyt itse 35 milliä. Lämpö aamulla 37,2. Pesin pyllyn, kuivitin ja vaihdoin ite ekaa kertaa pulssi/happi"mööpelin". Paino 2020 g. 13.30 söi pullosta 15 milliä, loput katetriin. Kuivitin ja lämpö 36,7. Kävi tissillä, hamuili hetken mutta ei pahemmin imea jaksanu.16.30. söi pullosta 15 milliä, loput katetriin. Kuivitin ja lämpö 37,0. Imi hetken kunnolla tissiä. 19.30 söi pullosta 15 milliä, kuivitin ja tissiteltiin. Hetken hyvä imu.

2.3. 10.30 kuivitin. Aamulla syönyt pullosta 30 milliä, lämpö 36,8. Kotiuduin!

(Tässä vaiheessa tosiaan kotiuduin. Meillä pienen ongelman muodosti välimatka, keskolaan kun oli noin 150 kilometrin matka. Karvain mielin sovimme niin, että käyn kahdesti arkena katsomassa ja viikonlopuksi menemme koko perhe potilashotelliin yöksi ja käymme hoitamassa pienintä. Muutoin aina vain soitimme kuulumiset...)

3.3. Paino 2050 grammaa.

4.3. Täytyy herätellä syömään. Aamulla syö itse 15 - 27 milliä, klo 20 puolet pullosta. Paino 2060 g. Annos 8 x 65 grammaa.

5.3. Paino 2095 g. Tutista syönyt aamulla 50, 25, 40 milliä. Illalla 30 ja 25 milliä.

6.3. Vierailu keskolassa. Paino 2120 g. Lämpöpatjan lämpö 36,5 astetta --> 36 asteeseen. Syötin tutista klo 10.30 15 milliä, 50 milliä katetriin. Klo 13.30 30 milliä tutista, 35 milliä katetriin.

7.3. Paino 2160 g. Hemoglobiini 140. Syönyt iltasyötöllä itse 50 milliä.

8.3. Käynti. Paino 2150 g. Syönyt aamulla tutista 35 ml, itse syötin 10.30 35 miliä. 13.30 lämpö 37 astetta, tissittelyä. Lämpöpatja 35,5 astetta.

9.3. Paino 2235 g. Välillä herää itse syömään. Syö noin puolet annoksesta itse (välillä).

Tässä vaiheessa esikoinen sairastui kurkunpääntulehdukseen joka kesti ja kesti ja näin ollen esti kaikki vierailut keskolassa... Pakko tyytyä puheluihin.

10.3.Paino 2275 g. Tutista syönyt 5, 43, 22, 2 ml. Lämpöpatjalla.

11.3. 2260 grammaa paino. Lämpöpatja 36,5 astetta. Tutista syönyt 45, 40, 40, 55, 30 milliä. Rauhallinen ja virkeä.

12.3. 2280 grammaa. Lämpöpatja. Tutista syönyt kahdesti 60 milliä, koko pullon siis.

13.3. paino 2295 grammaa. Lämpöpatja 35,5 astetta. Tutista syönyt 40 - 60 milliä. Annos 60 ml. Aletaan sekoittaa nania mukaan.

14.3. Piristymään päin. Heräilee itse syömään ja syöny tänään kaikki 60 milliä tutista. Paino 2345 grammaa.

15.3. (torstai) Paino 2375 grammaa. 1 kerran yöllä maito katetriin, muuten syöny ite. Vierihoitoon perjantaina tai launtaina. Kotiin lauantaina tai sunnuntaina.

Tämä siis kerrottiin miehelle puhelimessa. Seuraavan kerran kun minä soitin ja kysyin vierihoidosta, puhelimessa ollut hoitaja ihmetteli suuresti, kuka on kotiutumisesta puhunut, ei sellaisesta ollut mitään sovittu keskolan puolella... Hirveä pettymys, arvaatte varmaan.

16.3. Paino 2435 g, pituus (mitattu 11.3.) 46 cm. Hattu 32,5 cm. Kotiin ehkä maanantaina.

17.3. Paino 2495 grammaa. Itse vetänyt nenämahaletkun pois --> lääkärin luvalla ei ole uutta laitettu. Aamulla syönyt itse kaikki, 16.30 45 milliä tiputellen.

Kotiutuminen 20.3. klo 14.

Klo 14 söi 70 ml, kakka + pissa.

Klo 16.45 75 ml, pissa. Lämpö 37,1.

Klo 19.10 tutista 20 ml, hereillä ainakin klo 21 asti.

Klo 21.30 50 ml.

Klo 23 50 ml, pissat läpi. Lämpö 37,1.

02.00 75 ml, piti herättää. Pissaa.

04.30 Heräsi itse. 70 ml tutista. Lämpö 36,9.

Klo 8 Piti herättää, tutista 70 ml. Pissaa.

Ja nämä vastaavat muistiinpanot jatkuvat vielä muutaman päivän ajan :) Tyttönenhän piti herätellä syömään kolmen tunnin välein niin kauan, että paino oli vähintään 3 kiloa. Terveydenhoitaja tuli kotiin käymään 28.3. ja silloin oli neitonen ylittänyt tuon kolmen kilon rajapyykin, paino oli jo peräti 3250 grammaa :)

Muutenkaan kotiutuminen ei mennyt ihan putkeen. Esikoinen oli edelleen kipeä, joten jouduimme tulemaan tyttösen kanssa taksilla tyhjään kotiin. Esikoiselta oli otettu kokeita, jotta selviää mikä sitkeän larygniitin aiheuttaa. Olimme siis tyttösen kanssa kaksin kotona ensimmäiset neljä päivää. Mies tuli aina esikoisen päiväunien aikaan päästämään minut hetkeksi ulos. Ja ajoitimme senkin niin, että tyttönen oli syönyt ja nukkui, jottei miehen tarvitsisi kuin pakon edessä mennä tytön lähelle. Sitten kun aiheuttaja selvisi, sai mies ja esikoinen palata kotiin mummilasta ja pääsimme elämään arkea :)

Päivät käy vähiin...

Onpas taas mennyt aikaa edellisestä kirjoituksesta. Mutta eipä tässä ole oikein ehtinyt mitään tyttösen autismiin viittaavaa ajatellakaan, uusi työ pitää kiireisenä ja väsyneenä. Mutta kohta alkaa olla viimeiset hetket käsillä, maanantaina me tyttösen kanssa osastolle pamahdetaan... Hui!!

Päiväkoti sai täytettäväksi lomakkeen sairaalaa varten ja ajattelin nyt summata päiväkodin ja kelton yhteiset ajatukset tyttösestä.

"Päivittäisissä tilanteissa ohjautuu puheella/äänellä/kuvat, tukena tietenkin rutiinit. Ei ole kiinnostunut muista lapsista eikä hyväksy heitä omiin leikkeihinsä. Omalta veljeltä hakee lohtua. Ilmaisee tahtonsa kiljuen, joskus onnistuu vaihtaminen (?).Syö itse, pukeutumisessa autetaan. Pysyy kuivana, mutta aikuinen huolehtii potalla käynnit.

Yksin ollessa keskittyy mieluisaan tekemiseen.Ajoittain vaeltelee ja vaihtaa tekemistä. Aikuisen seurassa hetken aikaa leikkii. Jumpalla keskittyy vastavuoroiseen leikkiin pitkiäkin aikoja. Ryhmässä keskittyminen vaikeaa, jos musiikkia ja laulua, osallistuu. Omaa kuvitettua päiväjärjestystä on rakennettu. Ohjeiden vastaanottaminen ryhmässä on vaikeaa.

Puheen kehitys: Yksittäisiä tilanteeseen sopiva sanoja esiintyy. Paljon puhetta, jota EI ymmärretä. Toistaa kuulemiaan sanoja esim. lasten ohjelmat. Kuvapäiväjärjestys on käytössä koko ryhmällä, tyttösellä omia kuvia mukana esim. retkillä.

Oikea kätinen, kynä nyrkkiotteessa, ohjatusti ottaa myös sormiotteeseen. Palapelit onnistuu (yli 8 palan palapelejä. Rakentelee taitavasti (torneja, dubloista tykkää). Apuvälineiden tarve: apuvälineitä kommunikaatioon.

Hyppää tasajalkaa, varpailla kävely onnistuu. Yhdellä jalalla seisominen ei onnistunut. Ottaa keskikokoisen pallon kiinni käsivarsilla vartaloa vasten. Pyöräillessä ei polje, potkii jaloilla vauhtia.

Hox!! Tyttöseltä "puuttuu" vaarantaju, kiikkuu ja hyppää.

Tarvii paljon toistoja ja tarkan suunnitelman oppiakseen asioita.Tarvii jatkuvaa aikuisen ohjausta ja valvontaa."

Semmoinen... En kirjoittanut kysymyksiä, mutta yritin kirjoittaa vastaukset niin, että niistä selviää mistä on kyse. Kahdesta kohdasta olen pikkasen erimieltä tai ainakin haluaisin vähän niitä kommentoida. Ensimmäinen kohta oli tuo pottailu. Kotonahan tyttönen käy ihan itse potalla niin pissalla kuin kakallakin. Nykyään on jopa vaippa päällä jo sänkyyn mennessä itse sanonut että pissa, riisunut vaipan ja mennyt potalle. Päiväkodissa kun on se tietty rytmi, niin eihän se ole mitenkään iso ihme, että tyttöstä ei pissata muina aikoina. Kuitenkin noin 2-3 tunnin välein käyvät pissalla.

Toinen kohta oli sitten tuo vaarantajun puuttuminen. Pitää kysäistä jossain vaiheessa kun muistaa, että minkälaisissa tilanteissa tuo ilmenee. Nimittäin kyllä olen huomannut ainakin kotona, että on jonkinlaista vaarantajua. Saattaa kyllä kiikkua esim. pöydälle, mutta osaa itse tulla tosi nätisti alas. Paitsi silloin jos menen viereen ottamaan tyttöstä alas, silloin saattaa hypätä syliin. Saunanlauteet tulee itse näppärästi alas, tosi varovasti. Vain silloin, jos aikuinen on lähellä, hyppää. Tosin on myös ollut tilanteita, että istun nojatuolissa, tyttönen kiikkuu sohvapöydälle ja hyppää syliin. Saattaa tulla mulle yllätyksenä ja tyttönen luottaa siihen, että aikuinen ottaa kiinni. Mutta siis, minusta ainakin jonkinlainen vaarantaju tyttösellä on... Mitä mieltä olette tästä asiasta??

Alkaa pikkuhiljaa jännittää. Eniten ehkä jännittää se, miten äidinpoika suhtautuu asiaan. Esikoisella voi tulla meinaan melkoinen ikävä. Ja tottakai minulla tulee ikävä esikoista. Mussukkaani!!

Uusia sanojakin on tullut, ei vain enää oikein perässä pysy :) Ainakin "onko kylmä", "menipä hienosti" ja "onko jäätelöä". Tämmösiä uusvanhoja sanoja, joihin on tullut jotain lisää :)

Tämmöisiä tällä kertaa... Lisää taas kun asiaa tulee :)  

Tätä voi kutsua jo keskusteluksi :)

Koimme aika hienon hetken eilen illalla :) Saunan jälkeen istuimme pöydän ääressä iltapalalla, sytytimme kynttilät kun lapset niin tahtoivat. Tyttönenkin pyytää sytyttämään kynttilät osoittamalla hyllyä, jossa on tulitikut. Joskus sanoo myös sanan poppa. Katselimme siinä syödessämme kynttilöitä, tyttönen osoitti yhtä ja kysyi: Mikä tämä on? Vastasin pienelle, että se on kynttilä. Tyttönen tuumaili tähän, että: On se hieno! Hymyilin ja nyökyttelin, kyllä se on tosi hieno. Tyttönen päätti keskustelun toteamalla vielä, että: Poppa! En voinut muuta kuin todeta, että kyllä se on kuuma.

Tätä voi kutsua jo keskusteluksi :D Hieno hetki!

Kuva

Toinen herttainen uusi juttu on se, että kun tyttöselle sattuu jotain tai tulee paha mieli, hän tulee luo ja sanoo "voi pikkuinen". Siihen pitää todeta, että "voi pikkuinen" ja silitellä ja halia. Samaa voi pikkuista tyttönen hokee myös pehmoilleen. Ja sitten silitellään :) 

Kun vauvakuume iskee...

Kuva täältä

Minulla on vauvakuume, on ollut jo pidemmän aikaa ja perheenlisäys on ollut puheissamme jonkin aikaa. Mutta tyttösen autismiepäilyn vuoksi minulle on noussut itselleni myös epäilyksiä. Kuinka käy tyttösen, jos perheeseemme pamahtaakin uusi vauva? Kun vauva voi viedä sitä aikaa ja voimavaroja myös vanhemmilta. Jääkö tyttönen paitsioon liikaa? Kuinka voisin huomioida tyttöstä tarpeeksi, jos sattuukin syntymään vaativampi vauva? Ja pakko myöntää, että pelkään nyt sitten sitä erityisyyttä myös mahdollisilla tulevilla lapsilla... Ennen tyttösen hankaluuksia sitä vain ajatteli, että ei meidän perheeseen. Nyt sitä sitten miettii, että mitä jos uudestaan meidän perheeseen?

Ja vaikka vauvakuumeeni on kestänyt jo kauan, en voi olla miettimättä, että haluanko ns. paikata tyttösen erityisyyttä terveellä vauvalla? En osaa tätä sen kummemmin selittää, joten toivottavasti ymmärrätte mitä tarkoitan. Enkä edes tiedä, onko ajatukseni mitenkään normaali, itseäni se ainakin hävettää.

En tiedä, vauvankaipuuni/mme on niin syvä, että haluaisimme tosiaankin jättää ehkäisyn pois. Ovathan muutkin erityislapsiperheet saaneet lisää  lapsia myöhemminkin ja hyvin ovat selvinneet. Miksemme siis mekin? Mutta silti hieman mietityttää...

Uusia sanoja ja uusi vuosi :)

Hurjaa, nyt eletään jo vuotta 2011 :) Aika rientää kuin siivillä ikään. Eilen juhlistimme vuoden vaihtumista kera herkkujen ja sukulaisten. Yöllä kävimme myös lasten kanssa raketit katsomassa, tyttönenkin jaksoi valvoa kun nukahti päiväunille vasta klo 18 jälkeen. Ihmeissään oli pieni raketeista, "hienoja" olivat jälleen kerran lapsosen mielestä. Aamulla nukuttiin melkein yhdeksään, onneksi. Olisi äitiä vähän väsyttänyt, jos seitsemältä olisi pitänyt ylös jo nousta, saati sitten lapsia kun vasta puoli yhden maissa unille menivät.

Tyttönen onkin nyt parasta aikaa taas päikkäreillä. Omatoiminen oli neiti, sillä meni ensin potalle kakalle, sen jälkeen itse hipsi makkariin. Menin hetken päästä katsomaan, (potan tyhjennyksen jälkeen) missä tyttönen on ja mitä tekee, niin siellä uinui päiväunillaan peiton alla omassa sängyssään <3 Ihana!

Uusia sanojakin on taas tullut, kun vain nyt muistaisi mitä :) Ainakin ole hyvä tulee ihan oikeassa kohtaa. Pikkuinen on myös uusi sana, en tiedä mistä sen on keksinyt. Näin joulun aikaa on paljon käyttänyt sanoja: herkkua, karkkia, kakkua, jäätelöä, keksiä :) Yleensä aloittaa kessi-sanalla ja sitten luettelee nuo muut, kunnes tulee oikea sana. Kynttilöitä poltellessa myös sana "poppa" on tullut sanavarastoon, kynttilä on nyt sitten poppa, tosin niin on myös nuotiokin. Meidän oma sisäpiirinjuttumme on nykyään tämmöinen: Tyttönen sanoo mami, mami johon minä vastaan: my duckling. Sitten halataan ja silitellään :) Seikkalija Dorasta on nuo... Tänään myös toisteli perässä sanaa lopeta. Sanoin tyttöselle, että lopeta kun potkimaan meinasi minua. Hoki perässä edelleen potkiessaan, että lopeta, lopeta. Ja lopetti :) Tässä siis muutamia juttuja, mitä tuli mieleen.

Loppuun onkin sitten hyvä toivotella kaikille oikein hyvää alkanutta vuotta 2011!!